CUIDAR LA MENTE TAMBIÉN ES UN DERECHO
Por Berta Guerrero, psicóloga sanitaria y directora general de la Fundación Los Pueyos
Llevo toda mi vida profesional, y buena parte de la personal, cerca de las personas con discapacidad intelectual. Crecí escuchando hablar de diversidad y de necesidades educativas en casa: mi padre, psicólogo de trayectoria clínica, fundó Los Pueyos en 1975, y mi madre formó parte del equipo del colegio de Educación Especial desde el primer día. Estudiar Psicología fue para mí una vocación temprana, y con los años he podido unir esa formación clínica a la gestión de una entidad que hoy acompaña a más de 900 personas cada año en Aragón. Desde esa doble mirada, la de la psicología y la de la gestión, quiero hablar de un tema que todavía no recibe la atención que merece: la salud mental de las personas con discapacidad intelectual.
Cuando la discapacidad tapa el sufrimiento
En consulta y en nuestros centros lo vemos con frecuencia. Una persona empieza a dormir mal, deja de disfrutar de actividades que antes le gustaban, se muestra más irritable, más agitada o se aísla. Durante mucho tiempo, la respuesta habitual era atribuirlo a su discapacidad. En psicología llamamos a este fenómeno eclipse diagnóstico: la etiqueta de la discapacidad oculta otros problemas, como una depresión, un trastorno de ansiedad, un duelo no elaborado o incluso un dolor físico que la persona no sabe expresar.
Conviene decirlo con claridad: la discapacidad intelectual no es una enfermedad. Sin embargo, las personas con discapacidad intelectual presentan problemas de salud mental con más frecuencia que la población general. Influyen factores biológicos, pero también otros como la soledad, el rechazo, la falta de oportunidades, las experiencias de abuso o la dificultad para poner palabras a lo que sienten. Por eso, muchas veces una conducta que nos preocupa es en realidad un mensaje. Nuestro trabajo como profesionales consiste en aprender a leerlo.
Del modelo médico al modelo de apoyos
En los cincuenta años de Los Pueyos he visto, y en parte vivido desde dentro, una transformación profunda. Pasamos de un modelo medicalizado, centrado en el déficit, a un modelo social basado en los derechos, la inclusión y la vida en comunidad. Hoy trabajamos desde el Modelo de Apoyos individualizados, que parte de una pregunta sencilla: ¿qué necesita esta persona, en su contexto, para vivir una vida plena?
Aplicado a la salud mental, este enfoque cambia mucho las cosas. Entendemos la salud en su sentido más amplio, como bienestar físico, emocional y social, y apostamos por la prevención. El apoyo conductual positivo es una de nuestras herramientas centrales: en lugar de limitarnos a frenar una conducta problemática, intentamos comprender qué función cumple y qué necesidad hay detrás. Trabajamos de forma transdisciplinar, porque ningún profesional por sí solo puede abarcar la complejidad de una persona. En este campo cuento con la experiencia de mi hermana, María Guerrero, neuropsicóloga clínica, que dirige nuestra área educativa, social y sanitaria y que tiene una amplia trayectoria en la prevención de la conducta suicida.
La educación emocional, además, empieza pronto. Desde hace años desarrollamos un campus emocional inclusivo donde niñas y niños, con y sin discapacidad, aprenden a reconocer y gestionar sus emociones, a ponerse en el lugar del otro y a convivir.
Las familias también necesitan cuidados
No se puede hablar de la salud mental de una persona con discapacidad sin hablar de su familia. Madres, padres y hermanos sostienen a menudo una carga emocional enorme, que cambia a medida que la persona crece y que, con frecuencia, se vive en silencio. En Los Pueyos entendemos que atender a la persona y atender a su familia son tareas inseparables. Por eso ofrecemos acompañamiento desde la infancia: orientación, formación, ayuda para acceder a recursos y apoyo emocional.
Un compromiso que va más allá de nuestra entidad
Ninguna entidad puede hacer este camino sola. Formar parte de la junta directiva de Plena Inclusión Aragón me permite contribuir a un proyecto colectivo: donde cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo, junto a su familia, pueda construir su propio proyecto de calidad de vida y ejercer su ciudadanía con plenos derechos en una sociedad más justa y solidaria. Desde ese espacio compartido impulsamos que la salud mental de nuestro colectivo esté presente en las políticas públicas, que los servicios sanitarios cuenten con profesionales formados y que se coordinen con los servicios sociales, y que la voz de las propias personas con discapacidad se escuche en las decisiones que les afectan.
Aragón cuenta con una red de entidades comprometidas, profesionales muy preparados y servicios que funcionan. Aun así, quedan retos importantes: diagnósticos que llegan tarde, consultas que no se adaptan a quien tiene dificultades de comunicación y escasa formación específica en el sistema sanitario. Superarlos exige colaboración entre administraciones, entidades, profesionales y familias.
Lo que todos podemos hacer
Cuidar la salud mental de las personas con discapacidad intelectual no es solo responsabilidad de los especialistas. Empieza por gestos cotidianos: no dar por hecho que cualquier cambio de ánimo «es por su discapacidad», escuchar con paciencia, adaptar nuestra forma de comunicarnos y ofrecer oportunidades reales de empleo, ocio y relaciones. La soledad y la falta de un proyecto de vida pesan en cualquier persona.
Después de tantos años, sigo convencida de que el respeto a la dignidad de cada persona, la empatía y el compromiso compartido son la base de una sociedad verdaderamente inclusiva. En Los Pueyos no nos conformamos con hablar de inclusión: la practicamos cada día. Y una inclusión real también significa garantizar que todas las personas, sin excepción, puedan cuidar su salud mental.
